가정의달 5월. 이런저런 가족 행사로 바쁜 계절이 지나가고 있다. SNS에 단란한 분위기의 사진들이 넘칠 때 부러움과 심술이 교차한다. 공연히 옛날 가족사진을 꺼내 애틋한 그리움에 잠겨 보기도 한다. 사진은 순간을 잡지만 그 순간은 영원의 느낌을 가두고 있다. 4월의 마지막 날 ‘희망 찰칵’(행복한책출판사·비매품)이라는 책이 나왔다. 희귀질환인 뮤코다당증(MPS) 환자 가족사진으로 꾸민 작은 책. 2017년 여름부터 2018년 6월까지 사노피젠자임 후원으로 사단법인 바라봄사진관이 진행한 프로젝트의 마지막 결과물이다.

어떤 이에게는 평범한 사진 한 장이 어떤 가족에겐 큰 용기와 맞바꿔야 얻을 수 있는 귀한 선물이 된다. 전국을 도는 촬영 현장에 1년 남짓 진행보조원으로 따라다녔다. 이동이 불편하고 남의 시선을 끄는 것이 싫어 가족 여행이나 사진 촬영을 기피했던 분들이기에 참 조심스러웠다. 하지만 한 걸음을 내딛기가 어려웠을 뿐 막상 촬영이 시작되면 기쁜 웃음이 자연스럽게 솟아났다.

한국뮤코다당증환우회 우순옥 회장은 인사말에 이렇게 적었다. ‘삶의 행복이란 주어진 시간을 낭비하지 않고 순간을 포착하는 소소한 경험들 속에 있음을 사진을 찍으며 알게 됐다’고. 나 역시 그들 곁에서 모든 순간 행복했고 많은 것을 배웠다. 책을 꾸미며 마지막 페이지에 이 글을 얹었다. ‘아름다움은 내부의 생명으로부터 나오는 빛이다. 그대가 정말 불행할 때, 세상에는 그대가 해야 할 일이 있다는 것을 믿어라. 그대가 타인의 고통을 덜어 줄 수 있는 한 삶은 헛되지 않으리라. 세상에 가장 아름답고 소중한 것은 보이거나 만져지지 않는다. 단지 가슴으로만 느낄 수 있다.’-헬렌 켈러

5월은 부산에서 또 다른 신경근육계 희귀질환인 폼페병 환자 김동호씨를 만나는 것으로 시작했다. 그는 투병하며 붓을 입에 물고 그림을 그렸다. 해바라기를 좋아한 그가 활짝 핀 꽃보다 시들어 가는 모습을 즐겨 그렸던 건 그 안에 든 씨앗들이 내일의 희망을 품고 있다는 기대 때문이었다. 병이 악화되고 호흡기를 달면서 그는 이제 걸을 수도 먹을 수도 혼자 숨을 쉴 수도 없게 됐다. 그는 누운 자리에서 붓 대신 마우스를 잡았다. 모니터를 보며 다양한 사람들과 교류하고 폼페병뿐만 아니라 다른 근육병 환자들과도 함께 희망을 모색하고 있다. 그림도 다시 그리기 시작했다. 더딘 손길로 화면에 수만 번 점을 찍어 해바라기꽃 한 송이를 활짝 피워 낸다. 그렇게 만든 작품들도 환자들을 위해 활용할 계획이다.

그는 질환이 진행될수록 같은 병을 가진 사람들에 대한 관심이 깊어졌다고 했다. 희귀질환은 인식 부족으로 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 김동호씨는 조기 진단과 치료의 중요성을 널리 알리는 걸 자신의 사명이라 여긴다.

김동호씨는 ‘건강을 잃으면 모두를 잃은 것’이라는 말을 가장 싫어한다. 그 말대로라면 자신은 모든 것을 잃고 누워 있는 환자에 불과하니까. 그는 잃은 게 없을 뿐 아니라 오히려 병 때문에 세상을 따뜻하게 바라볼 줄 아는 마음의 눈과 소중한 사람들을 얻었다. 그에겐 시련을 이겨 내는 마법의 주문이 있다고 했다. “마음아, 이겨라!”

그를 만나고 돌아오는 기차에서 신경학자 올리버 색스의 마지막 책 ‘모든 것은 그 자리에’를 읽었다. 이 구절에 밑줄을 쫙 그었다. ‘우리가 관심을 가져야 할 것은 질병의 부재나 기능의 보존이 아니라, 평생에 걸쳐 지속적으로 발달할 수 있는 잠재력이다.’ 빛이 강하면 그늘은 더욱 어둡다. 5월의 들뜬 분위기가 어떤 이들에겐 아픈 화살처럼 박힐 수도 있을 것이다. 현재 국내에 등록된 희귀질환이 1000여종이라고 한다. 같이 주문을 외자. “마음아, 이겨라!”