희귀난치성질환 환자에 대한 실질적이고 현실적인 도움이 되도록 지원제도를 개선하기 위한 공청회가 지난 22일 국회의원회관 제8간담회의실에서 열렸다.

이날 공청회는 더불어민주당 양승조 의원과 국민의당 김종회 의원의 주최로 열렸으며 희귀난치성질환을 바라보는 의료계와 정치권의 시각이 다르지 않음을 확인하는 의미 있는 자리가 됐다.

공청회 좌장에는 법무법인 서로의 서상수 대표변호사, 발제자는 서울대학교병원 마취통증의학고 김용철 교수가 맡았다.

김 교수는 “희귀난치성질환자들은 고가의 치료제가 가져오는 경제적 부담에 가정이 무너지고 있다”며 “희귀난치성질환자들을 위한 보험급여 체계에 대한 개선이 함께 마련되어야 한다”고 강조했다.

실제로 대한통증학회가 CRPS(복합부위통증증후군)환자를 대상으로 한 연구에 따르면 환자의 44.2%에서 우울증이 동반됐다. 특히 환자의 40%는 통증으로 인해 자살충동을 느끼고 있고, 실제로 20%의 CRPS환자가 자살을 시도한 것으로 조사됐다. 자살사고를 경험한 경우도 46.4%에 달할 정도로 심각하다.

이에 대해 서울대학교병원 정신건강의학과 강도형 교수는 “CRPS에 대한 경험이 적은 일반인과 심지어 일부 의사들까지 환자의 고통 정도를 가치절하하는 시각이 있다. ”CRPS뿐 아니라 희귀난치성질환자들의 겪고 있는 질환의 실질적이고 현실적인 어려움을 그리고 정신과적 치료에 대한 관심과 이해도를 높일 필요가 있다“고 피력했다.

한편 이날 공청회에서는 질환인식 개선뿐만 아니라 사단법인 설립 요건의 완화와 환자 등록 및 관리 제도의 개선, 희귀난치성 질환 치료의 접근성 개선 등에 대한 노력이 필요하다는 의견이 주목을 끌었다.

온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr